[스타저널=박정아 기자] 최근 외신을 통해 브라질 한 마을 주민의 70% 이상이 햇볕에 노출되면 온 몸이 타들어가는 ‘색소성 건피증’에 고통받고 있다는 사실이 알려지며 전세계인들의 안타까움을 사고 있는 가운데, 색소성 건피증의 원인과 예방법에 대한 관심이 집중되고 있다.

 

지난 18일(현지시간) 영국 일간지 데일리 메일(daily mail)은 전체 주민 800명 중 600명이 색소성 건피증(xeroderma pigmentosum, 이하 XP)이라는 희귀병으로 고통받고 있는 브라질 상파울로 아라라스(Araras) 마을을 소개했다.

 

▲ 아라라스 마을 주민인 (故)다우마 하르딘은 데일리 메일과의 인터뷰에서 “색소성 건피증(XP)으로 이미 한 쪽 눈을 잃었으며 다른 한쪽 눈마저 눈꺼풀 손상으로 눈을 감을 수 없어 붕대를 감고 잠을 잔다”고 전했다.     © 사진출처: 데일리 메일

아라라스 마을 주민인 다우마 하르딘(Djalma Jardin)은 데일리 메일과의 인터뷰에서 “XP로 이미 한 쪽 눈을 잃었으며, 다른 한쪽 눈마저 눈꺼풀 손상으로 눈을 감을 수 없어 붕대를 감고 잠을 잔다”고 전했다. 이어 그는 “밖에 나가면 태양빛이 내 몸을 태우고 있음을 느낄 수 있을 정도”라고 말했다. 안타깝게도 하르딘은 인터뷰 후 얼마 지나지 않아 병세가 악화돼 사망했다.

 

데일리 메일은 같은 날, 색소성 건피증을 앓고 있는 영국 켄트 주 킹스노스(Kingsnorth)의 3살 남자아이의 사연도 소개했다. 올해로 3살인 에디슨 밀러(Eddison Miller)는 생후 3개월에 XP 진단을 받았다. 에디슨은 XP를 앓고 있는 가장 어린 환자 중 한명으로 영국에는 에디슨 포함해 약 100여명의 XP환자가 있으며, 전세계적으로는 2000명이 이 희귀병으로 고통받고 있는 것으로 전해졌다.

 

에디슨은 장갑과 모자, 얼굴 전면에 자외선 차단 필름이 부착된 장착된 바이저(visor), 자외선 차단 기능이 있는 옷으로 온 몸을 무장한 후에야 외출을 할 수 있으며, 태양이 강한 날에는 이런 보호장비를 착용하고도 실내 놀이터로만 외출이 가능하다.

 

▲ XP를 앓고 있는 3살 영국 남자 아이 에디슨(Eddison), 그는 자외선으로부터 피부를 보호하기 위해 장갑과 모자, 바이저(visor), 자외선 차단 기능이 있는 특수복으로 온 몸을 무장한 후에야 외출을 할 수 있다.     © 사진출처: 데일리 메일

에디슨의 엄마 니콜라 밀러(Nicola. Mrs Miller) 여사는 “지난 여름, 한참 뛰어놀아야 할 에디슨은 6주 동안 24시간도 채 밖에 나갈 수 없었다”며 “너무 힘든 시간이였다”고 말해 안타까움을 전했다. 

 

한편, 색소성 건피증에 대한 외신의 보도에 대해 우리나라 네티즌들 역시 색소성 건피증 예방법 및 피부 건강관리에 대해 관심을 보이고 있다.

 

마이드림 피부과 (피부과 전문의) 박정환 원장은 “색소성 건피증은 상염색체의 열성으로 유전되는 희귀피부병이다. 자외선으로 손상된 DNA를 재생하는 효소인 DNA 엔도뉴클레아제(DNA endonuclease)가 결핍돼 햇빛을 포함한 각종 자외선에 노출될 경우 홍반, 각질 탈락, 과색소성 반(기미 등) 각종 피부질환을 앓게 되며, 심한 경우 피부암으로 사망에 이를 수 있다.”면서“색소성 건피증의 치료는 일단 조기에 진단하여 일생 동안 자외선 노출을 차단하고 피부 종양이 발생할 경우 조기에 치료해야 한다”고 전했다.

 

▲ 마이드림 피부과 (피부과 전문의) 박정환 원장     © 박정아 기자

또한 박정환 원장은 “현재까지 색소성 건피증(XP)의 치료제는 개발되지 않았으며, XP 진단을 받을 경우 SPF 30 이상의 자외선 차단제를 매일 사용하고 눈을 보호하는 자외선 차단 안경을 써야한다”고 전했다.

 

한편 박정환 원장은 일반인들의 자외선 노출과 피부건강 관리에 대해서도 조언을 잊지 않았다.

 

박원장은 “XP와 같은 희귀 피부병 질환자가 아니더라도, 장시간 자외선 노출시 피부에 상당한 손상을 초래할 수 있다. 특히, 여름철에는 산이나 바다로 휴가를 떠나게 되면서 ‘일광화상’ 등 햇빛에 의한 피부손상이 발생하기 쉽다”면서 “해변가나 수영장에서 장시간을 보낸 후 밤새 노출부위가 따갑고 빨갛게 달아올라 화끈거린다면 ‘일광화상’을 의심해야 한다.”고 전했다.

 

박원장에 따르면, 주로 ‘자외선b’에 의해 발생하는 일광화상은 심하면 물집이 생기기도 하는데, 일광화상을 입었으면 일단 뜨겁게 달아오른 피부를 진정시키기 위해 차가운 물속에 몸을 담그는 것이 좋다. 그런 다음 어느 정도 체온이 내려가면 응급처치로 화상을 입은 부위에 오이 등 수분이 많은 야채를 갈아서 차갑게 해 가벼운 냉찜질을 하는 것이 도움이 된다.

 

박원장은 “증상이 심한 일광 화상은 반드시 응급처치 후 피부과를 방문해 치료를 받아야 한다”고 당부했다.

또한 박원장은“자외선은 일광화상 뿐만 아니라 피부 중 진피 깊숙이 들어가 피부 탄력을 감소시키고 피부의 조기 노화를 촉진하는 한편 멜라닌을 증가시켜 기미나 주근깨 등 색소 질환을 유발하고 피부를 검게 만드는 원인이 된다.”면서 “반드시 외출 15분 전 자외선 차단제를 꼼꼼히 바르고, 이후에도 2~3시간 간격으로 덧발라야 한다고”고 전했다.

 

더불어 “여름철 피부는 강도 높은 자외선으로 인해 수분이 많이 손실되기 쉬워 피부가 건조하고 예민해 질 수 있으며, 이를 방지하기 위해서는 물이나 비타민c가 풍부한 과일 등을 섭취해 부족한 수분을 보충해주고, 수분크림이나 에센스, 팩 등을 이용해서 피부를 항상 촉촉하게 유지하는 것이 좋다”고 조언했다.

 

만약 과도한 야외활동으로 피부손상이 심하거나 이미 기미나 주근깨 등 색소침착이 진행된 경우 레이저 등 적절한 피부과 치료를 통해 피부를 회복시키는 것이 좋다.

 

박정환 원장은 “특히 색소 질환은 방치할 경우 색소의 병변이 더 넓어지거나, 치료 후에도 재발 확률이 높기 때문에 가급적 초기에 치료를 시작하는 것이 바람직하다”고 전했다.

[의료자문: 피부과 전문의 박정환 원장 (마이드림피부과)]

      

[K-스타저널 박정아 문화부장] 보도자료 및 취재요청 j.a-park@hanmail.net

 

 

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